Оказание помощи умственно отсталым
Оказание помощи умственно отсталым
ИСТОРИЧЕСКИЙ АСПЕКТ
За последние несколько десятилетий цели и методы оказания помощи умственно отсталым трансформировались. Эти перемены и оставшиеся нерешенными проблемы можно лучше понять на фоне истории развития специальных служб (см.: Corbett 1978).
Специфическое лечение умственно отсталых началось с выдающихся усилий Itard, главного врача Приюта для глухонемых в Париже, направленных на обучение «дикого мальчика», обнаруженного в Авероне в 1801 году. Считали, что этот ребенок вырос среди дикой природы, в изоляции от человеческого общества. Itard приложил большие усилия, чтобы воспитать мальчика, но после шести лет упорного труда пришел к выводу, что эта попытка завершилась неудачей. Тем не менее проделанная работа дала важные результаты, одним из которых стало создание специальных методов обучения умственно отсталых. Эти методы были усовершенствованы Seguin — директором Школы для идиотов в Бисетре в Париже, — который в 1842 году опубликовал свою «Теорию и сущность обучения идиотов». Seguin верил, что умственно отсталые люди обладают скрытыми способностями, которые можно пробудить посредством специальных занятий. Поэтому он разработал образовательную программу, включающую физические упражнения, нравственное обучение и градуированные задания (Seguin 1864, 1866). Его идеи были подхвачены в Швейцарии и Германии. Еще одним пионером был швейцарский врач Guggenb?hl, который в 1841 году основал в Абендберге первое специальное стационарное учреждение для умственно отсталых. Вскоре и в других странах Европы открылись подобные учреждения; они преследовали цель дать своим ученикам подготовку, позволяющую вести по возможности независимый образ жизни. Однако все-таки признавалось, что некоторые умственно отсталые больные нуждаются в длительном попечении.
В конце XIX столетия несколько важных факторов привели к изменениям в подходе к заботе об умственно отсталых. Этими факторами были развитие научной генетики, убеждения, воплотившиеся в евгенике, и утвердившееся в обществе менее терпимое отношение к аномальному поведению. В итоге усилились патерналистские тенденции и определился курс на принудительную изоляцию умственно отсталых. В Англии и Уэльсе это нашло отражение в Законе об умственной неполноценности 1913 года, который давал право местным властям изолировать людей с интеллектуальными и нравственными дефектами и предписывал обеспечивать их обучение и занятость. В результате общее количество стационарных больных такого рода возросло с 6 тыс. в 1916 году до 50 тыс. в 1939 году.
В 1960-х годах стала очевидной необходимость реформы — частично по причине изменений, которые уже были осуществлены в психиатрических больницах (см.), частично благодаря совершенствованию психологических исследований, частично из-за кампаний, проводимых группами родителей, и частично по причине общественной озабоченности по поводу в общем плохих условий, в которых содержались умственно отсталые люди. Обследования больниц для умственно отсталых показали, что средний IQ находящихся в них больных был выше 70. У многих постоянных обитателей была лишь легкая умственная отсталость, многие не нуждались в больничном уходе. Приблизительно в то же время было доказано, что простое обучение может помочь многим больным и с легкой, и с тяжелой степенью умственной отсталости (O’Connor 1968). Дальнейшие исследования показали преимущества небольших интернатов с условиями, приближенными к домашним, перед крупными заведениями старого образца (Tizard 1964). Однако обеспокоенность общества была вызвана не столько этими научными открытиями, сколько скандальными разоблачениями по поводу условий в больницах для умственно отсталых. Например, Morris (1969), излагая результаты обследования 33 заведений такого профиля, описывала большие, удаленные от населенных мест больницы с обветшалыми строениями, переполненные и нищенски убогие. Работа в них была плохо организована, и лишь в немногих учреждениях сотрудники имели ясное представление о целях лечения. Не хватало сестринского и другого персонала (Clarke et al. 1985).
За последние 20 лет во всех развитых странах (особенно в Скандинавии) стали все более признавать необходимость внедрения методов оказания помощи с менее выраженным медицинским подходом. К сожалению, мнения по поводу этих методов расходятся, ресурсы неадекватны потребностям и прогресс замедлен. В Соединенных Штатах интенсивно проводится деинституциализация, сопровождающаяся как успехами, так и неудачами (Landesman-Dyer 1981). В Великобритании проблемы и их возможные решения ясно сформулированы в документах, определяющих политику Министерства здравоохранения и социального обеспечения (Department of Health and Social Security 1971, 1985).
Среди новых концепций оказания помощи основным принципом является «нормализация» — идея, разработанная в Скандинавских странах в 1960-х годах. Термин обозначает общий подход к обеспечению жизненной модели, как можно более близкой к нормальной (Nirje 1970). Дети с меньшей степенью инвалидизации воспитываются в домашних условиях, в своей семье и поощряются к ведению почти самостоятельной жизни, когда становятся взрослыми. Для тех немногих, кто поступает в больницу, должны создаваться условия, по возможности во всех отношениях приближенные к условиям жизни в семье. Концепция нормализации в значительной степени получила свое развитие в Соединенных Штатах (Wolfensberger 1980). Меры, необходимые для достижения этих целей, описаны Malin et al. (1980), а также намечены в правительственных документах (Office of Health Economics 1986b). Приводимые далее сведения относятся в основном к Соединенному Королевству, но принципы эти широко применимы.
ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ
В организации обслуживания умственно отсталых в обществе точная модель значит больше, чем детали ее планирования и энтузиазм, с которым оно проводится. Для надлежащего планирования требуется оценить потребности обслуживаемого населения. В табл. 21.4 представлены ориентировочные показатели потребности общей популяции (Kushlik, Blunden 1974; Tizard 1974). Руководствуясь этими цифрами при планировании развития соответствующей службы в конкретном районе, их можно скорректировать с учетом местной информации. Очень важны местные регистрационные журналы случаев заболеваний и связанная с ними документация о дальнейшем течении заболевания.
Таблица 21.4. Показатели, необходимые для планирования помощи умственно отсталым, на 100 тыс. человек населения[50] Дети (возраст от 0 до 14 лет) а) Легкая умственная отсталость: см. в тексте б) Тяжелая умственная отсталость: Общая численность больных — 90 Место проживания Дома 60 В специальном учреждении 30 Обучение Специальное дошкольное учреждение 10 Специальная школа 60 Отделение специального ухода 10 Обучению не подлежит 10 Взрослые (возраст старше 14 лет) Общая численность нуждающихся в помощи — 375 Занятость Трудоспособные 180 Больные, способные работать в лечебно-трудовых мастерских 140 Прочие 55 Место проживания Трудоспособные: дома 105 в интернатах 75 Нетрудоспособные: дома 45 в специальном учреждении 150Общий подход является скорее образовательным, чем медицинским. Коллектив, обеспечивающий уход и помощь, состоит из психиатров, психологов, медсестер, персонала интернатов и других специальных учреждений, учителей, специалистов по трудотерапии, физиотерапевтов и логопедов. Важную роль может играть помощь добровольцев. Полезно также способствовать организации групп самопомощи для родителей.
Основная ответственность за раннее выявление задержки психического развития в настоящее время лежит на семейном враче и педиатре, но определенную роль играет и детский психиатр. Кроме того, психиатр выполняет три функции. Во-первых, он оказывает помощь умственно отсталым детям и взрослым, у которых имеются психические нарушения. В этом качестве он скорее всего должен выступать, когда семья больного время от времени будет обращаться к нему, сталкиваясь с особыми трудностями. Это происходит, когда впервые устанавливается диагноз, когда ребенок поступает в школу и когда он ее заканчивает. Во-вторых, психиатр играет роль связующего звена между медицинскими, образовательными и социальными службами, которые общими усилиями могут оказать помощь конкретному больному. В-третьих, он дает рекомендации при планировании и организации деятельности соответствующих служб.
Люди с легкой умственной отсталостью
Количество таких людей среди населения точно неизвестно. В специальном обслуживании нуждаются лишь немногие из них. Большинство в состоянии жить со своими семьями и оставаться под наблюдением семейного врача. У некоторых есть такие дополнительные проблемы, как физические нарушения (инвалидизация), незначительные эмоциональные расстройства и психические заболевания. Небольшое количество детей с легкой умственной отсталостью необходимо передать на воспитание, поместить в школу-интернат или в другое специализированное заведение. Это обусловлено либо указанными дополнительными проблемами, либо семейными трудностями. Взрослые с легкой умственной отсталостью могут нуждаться в поддержке, сталкиваясь с экстраординарными проблемами (например, им может понадобиться помощь в связи с жилищным вопросом и трудоустройством или по мере возникновения специфических проблем пожилого возраста). Большинство из них в состоянии жить дома либо в интернатах, выполняя несложную работу, например в мастерских при специализированном учреждении.
Дети с тяжелой умственной отсталостью
На 100 тыс. человек населения приходится примерно 90 детей с тяжелой умственной отсталостью. Некоторым из них требуется специальное обслуживание на протяжении всей жизни. Поэтому сразу же после того, как диагноз точно установлен, следует начать соответствующее планирование. Около двух третей таких детей могут оставаться дома при условии, что их родителей обучают навыкам ухода и оказывают им соответствующую практическую помощь, а также эмоциональную поддержку. В практическую помощь может входить дневной уход, краткосрочная госпитализация либо возможность временно поместить ребенка в интернат в случаях, когда родителям необходим отпуск или когда заболевает другой член семьи. Почти у четверти детей с тяжелой умственной отсталостью, живущих дома, имеются поведенческие проблемы, затруднения при ходьбе либо недержание мочи или кала. Когда ребенок достигает школьного возраста, необходимо решить такие практические вопросы, как потребность в транспорте и обеспечение соответствующего ухода во время каникул.
Приблизительно треть детей с тяжелой умственной отсталостью нуждаются в какой-то форме обеспечения постоянным уходом в лечебном учреждении. Почти у половины этих детей соматические или поведенческие нарушения либо недержание настолько серьезны, что родители или персонал интерната не могут с этим справиться. И хотя такие дети вынуждены находиться в больнице, многие из них все-таки могут посещать спецшколу вне лечебного учреждения.
Взрослые с тяжелой умственной отсталостью
В процессе обслуживания больных с умственной отсталостью нередко особую трудность представляет обеспечение гладкого перехода в подростковом возрасте от детских служб к службам для взрослых, в которых наилучшим образом используется комбинация обычных методов обслуживания, применяемых для людей с нормальным интеллектом, и специальных мер. Становится труднее и менее удобно осуществлять уход на дому, и часто оказывается предпочтительным поместить больного в то или иное специализированное учреждение, которое, если это возможно, должно находиться вне стен больницы. На этой стадии функция координации деятельности служб переходит от школы к социальным службам. Должны приниматься меры по созданию условий для облегченной работы, организации дневных центров и обеспечению местами в специализированных интернатах или общежитиях (Brimblecombe 1985). Некоторые больные с тяжелой умственной отсталостью будут и в дальнейшем нуждаться в лечении по поводу поведенческих расстройств, психических заболеваний, эпилепсии или в связи с инвалидностью вследствие соматических нарушений, а часть из них так и не смогут покинуть больницу.
Вследствие заметного роста продолжительности жизни людей с тяжелой умственной отсталостью в настоящее время на службы возлагаются большие непредвиденные задачи, и трудно прогнозировать возможный уровень потребностей в будущем.
СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫЕ СЛУЖБЫ
Далее будет представлено описание основных элементов обслуживания людей с умственной отсталостью. Мы воспользуемся следующими заголовками, взятыми из отчета Министерства здравоохранения и социального обслуживания об улучшении обслуживания людей с психическими дефектами (Department of Health and Social Security 1971):
1) предупреждение или раннее выявление психической неполноценности;
2) оценка потенциальных возможностей людей с психическим дефектом и степени их инвалидизации; периодическое переосвидетельствование;
3) советы, поддержка и оказание практической помощи семьям;
4) обеспечение общего и специального образования, получения профессии или работы, соответствующих возможностям каждого инвалидизированного человека;
5) обеспечение жильем, отвечающим потребностям данного больного;
6) обеспечение медицинской помощью, уходом и другими видами обслуживания всех нуждающихся — амбулаторных больных, пациентов, посещающих дневное лечебное учреждение, или пациентов стационара.
1. Профилактические службы
В Соединенных Штатах Президентская комиссия по вопросу умственной отсталости (President’s Panel on Mental Retardation 1972) пришла к выводу, что к концу века количество случаев умственной отсталости может быть уменьшено на 50 %. Исходя из современного опыта следует признать такое мнение чересчур оптимистичным. Более того, поставленная цель может быть достигнута только в отношении тяжелой умственной отсталости и только в развитых странах. Что касается легкой умственной отсталости, причины которой менее отчетливы, снижение заболеваемости в указанном масштабе весьма маловероятно (Clarke et al. 1985)
Первичная профилактика предполагает генетическое консультирование, раннее выявление аномалий плода во время беременности и благополучные роды. Целью вторичной профилактики является предупреждение прогрессирования инвалидизации с помощью медицинских либо психологических методов. Последние включают «обогащающее» образование и своевременное принятие мер для устранения или смягчения поведенческих нарушений.
Генетическое консультирование
Консультирование начинается с оценки риска рождения ненормального ребенка. Такая оценка основывается на изучении семейного анамнеза и на знании генетики состояний, которые обусловливают развитие психического дефекта. Затем родителям объясняют степень существующего риска и предлагают обсудить его. Большинство родителей обращаются за советом только после рождения первого ребенка с патологией. Некоторые консультируются заблаговременно, желая иметь ребенка, но не решаясь на это, потому что с одной или с другой стороны в семье уже были случаи умственной отсталости. (Общую информацию о генетическом консультировании можно найти здесь.)
Медицинское обслуживание беременных
Оно начинается до зачатия с рекомендаций по поводу диеты, употребления алкоголя и курения, а также с прививок против коревой краснухи девушкам, не имеющим иммунитета. В настоящее время некоторые причины задержки психического развития можно диагностировать внутриутробно. Амниоцентез, фиброфетоскопия и ультразвуковое сканирование плода во втором триместре беременности могут выявить хромосомные аномалии, наиболее явные дефекты нервной трубки и около 60 % врожденных нарушений метаболизма. Амниоцентез связан с небольшим, но определенным риском, поэтому обычно его предлагают только тем женщинам, у которых уже ранее был аномальный плод, женщинам с семейным анамнезом врожденного расстройства и женщинам в возрасте старше 35 лет.
В настоящее время резус-несовместимость может быть в значительной мере предотвращена. Как правило, сенсибилизации организма матери с отрицательным резус-фактором можно избежать, назначив ей анти-D антитела. Пораженный плод можно выявить с помощью амниоцентеза и при необходимости лечить обменным переливанием крови. Особый уход за женщинами с сахарным диабетом может улучшить перспективы для плода. Дополнительную информацию по этим аспектам медицинского обслуживания можно найти в современных учебниках по акушерству и педиатрии.
Профилактика в постнатальном периоде
В Великобритании все новорожденные согласно установившейся практике проверяются на фенилкетонурию; все более широко внедряется обязательное тестирование на гипотиреоз и галактоземию. Специализированные отделения интенсивной терапии и усовершенствованные методы ухода за недоношенными детьми и детьми с низкой массой тела при рождении могут предупредить умственную отсталость у некоторых младенцев, которые ранее страдали бы от органического повреждения мозга. В то же время иногда эти методы способствуют выживанию умственно отсталых детей, которые в противном случае могли бы погибнуть.
«Компенсаторное» обучение
Цель «компенсаторного» обучения — обеспечить оптимальные условия для психического развития умственно отсталого ребенка. Такую же цель имела программа «Head Start» в Соединенных Штатах, с помощью которой педагогически и социально запущенные дети получали дополнительное воспитание. Методы ее были разнообразны: от обучения в детском саду до попыток привить специальные навыки (Rutter, Madge 1976). Результаты оказались во многом неутешительными. В Милуоки была осуществлена более интенсивная программа, преследующая аналогичные цели (Heber, Garber 1975). Квалифицированные педагоги обучали живущих в районах трущоб детей, матери которых имели низкий IQ (ниже 75). Такое дополнительное воспитание начиналось, когда ребенку было три месяца, и продолжалось до школьного возраста. Одновременно матерей обучали разнообразным навыкам ведения домашнего хозяйства. Этих детей сравнили с контрольной группой — с их ровесниками из сходных семей, не получавшими дополнительного воспитания (их матерей также не обучали). В возрасте четырех с половиной лет у детей, получивших обучение, средний IQ был на 27 баллов выше, чем у детей в контрольной группе. И хотя это исследование, возможно, не лишено недостатков (отбор детей не был строго рандомизирован, и некоторые различия тестовых оценок могли быть следствием практики исследования), основные данные, по-видимому, остаются в силе. Результаты показывают, что значительные усилия обученного персонала могут привести к заметному улучшению состояния детей с низкими умственными способностями, рожденных социально неблагополучными матерями. Эти данные указывают также на необходимость обучения родителей наравне с детьми.
В целом в настоящее время существуют убедительные данные, свидетельствующие о том, что раннее вмешательство, а именно обучение в дошкольном возрасте, может быть эффективным (Lazar et al. 1982). (См.: Clarke et al. 1985 — обзор.)
2. Оценка
Тяжелая умственная отсталость обычно проявляется в раннем возрасте. Отсталость меньшей степени в некоторых случаях становится явной только тогда, когда ребенок начинает учиться в школе. Семейный врач и учителя должны уметь выявить возможное отставание, но для исчерпывающей оценки требуются знания специалиста. Полное обследование часто проводится в диагностическом центре, где ребенка можно наблюдать за различными видами деятельности. Методика такого обследования была описана ранее (см.).
После того как диагностирована умственная отсталость, необходимо проводить регулярные повторные осмотры. Постоянный контроль за состоянием умственно отсталых детей, живущих дома, обычно осуществляют педиатры, педагоги и социальные работники. Психиатр несет ответственность прежде всего за больных, постоянно находящихся в стационаре или наблюдаемых амбулаторно.
Необходимо провести тщательный осмотр, когда ребенок заканчивает школу. При этом следует оценить необходимость дальнейшего обучения, перспективы в отношении трудоустройства, пригодность для обучающего центра и потребность в дневном уходе. Нужно также регулярно проводить оценку состояния умственно отсталых взрослых, чтобы удостовериться в том, что они продолжают успешно реализовывать свой потенциал и получают соответствующую помощь.
3. Помощь семьям
Семьи нуждаются в помощи главным образом тогда, когда впервые устанавливается данный диагноз. Недостаточно один раз дать объяснение обеспокоенным родителям. Им могут потребоваться повторные консультации, прежде чем они смогут осознать весь смысл случившегося. Необходимо достаточное время, чтобы разъяснить прогноз, определить, какую помощь им могут оказать, и обсудить вопрос о том, каким образом могли бы родители помочь ребенку полностью реализовать его потенциал.
В дальнейшем родителям потребуется постоянная поддержка. Когда ребенок идет в школу, их необходимо информировать о его успехах. Им нужна помощь и в решении практических вопросов, таких как организация дневного ухода за ребенком во время школьных каникул, обеспечение няней или организация семейного отпуска. Кроме этого родители нуждаются в постоянной психологической поддержке.
Семья, как правило, нуждается в дополнительной помощи, когда умственно отсталый ребенок достигает пубертатного периода или заканчивает школу.
Более подробная информация по этим вопросам дана у Brimblecombe (1979).
4. Общее и специальное образование и профессиональное обучение
В 1929 году Комитет по проблемам умственной неполноценности так прокомментировал деятельность школ для умственно отсталых детей:
«Если большинство детей, для которых предназначены эти школы, должны вести жизнь нормальных граждан, то … эти школы должны поддерживать тесную связь с системой общественных начальных школ и быть для родителей не чем-то особым и унизительным, а полезной разновидностью обычной школы».
Продвижение к этой цели идет медленно, а условия для обеспечения обучения умственно отсталых значительно различаются в разных округах здравоохранения. В 1970 году Закон об обучении детей-инвалидов потребовал от местных органов образования обеспечить обучение всех умственно отсталых детей, независимо от того, находятся ли они в больницах или дома. Затем Комитет по исследованию обучения детей и молодых людей с физическими или психическими недостатками рекомендовал усилить меры по организации специального образования детей дошкольного и школьного возраста (Committee of Enquiry into the Education of Handicapped Children and Young People 1978). Комитет подчеркнул также необходимость обучения как можно большего числа умственно отсталых детей в обычных школах — либо в обычном классе, либо в специальном классе, но с социальной интеграцией вне его.
Следующий Закон об обучении (1981 года) потребовал от местных органов власти выявить детей с различными формами инвалидизации и представить официальные отчеты об их нуждах. Органы здравоохранения должны предоставлять местным органам власти сведения о детях дошкольного возраста с физическими или психическими дефектами.
Проводимые исследования подтверждают значение раннего начала обучения. Его можно осуществлять в специальных дошкольных или игровых группах, а иногда во время дневного лечения при больнице. По достижении школьного возраста дети с меньшей степенью умственной отсталости могут посещать коррективные занятия в обычных школах. Другие дети должны ходить в специальные школы «для детей, испытывающих затруднения при обучении». До сих пор точно не установлено, на каких именно умственно отсталых детей обучение в обычной школе оказывает благотворное воздействие и дает ли оно положительные результаты при тяжелой умственной отсталости. Обучение в обычной школе имеет определенные преимущества: там более нормальная социальная среда и существует вероятность прогресса; однако есть здесь и негативные моменты, поскольку учителя не владеют специальной методикой обучения умственно отсталых детей, отсутствует соответствующее оснащение, а также существует риск неприятия такого ребенка более способными детьми.
По традиции обучение детей с более тяжелой степенью умственной отсталости основывается на сенсорной обучающей методике, введенной Itard и Seguin (см.). Только недавно содержание учебной программы было пересмотрено. Первое изменение заключалось в принятии подхода к обучению, аналогичного применяемому в обычной начальной школе и предполагающего особый акцент на самовыражение. Однако такие методы могут не подходить для умственно отсталых детей. В настоящее время все более широко применяют структурный подход к преподаванию и поведенческие методики в обучении.
Перед тем как умственно отсталые дети покидают школу, необходимо вновь провести оценку их состояния и проконсультировать по вопросу о выборе профессии. Большинство выпускников с легкой умственной отсталостью способны выполнять нормальную или облегченную работу. Подросткам с тяжелой умственной отсталостью лучше перейти в центры по обучению взрослых. Для некоторых из них такой переход окажется этапом продвижения к нормальному трудоустройству, но большинство будет находиться там постоянно. Вначале цель центров по обучению взрослых состояла в обеспечении работой в трудовых мастерских. Сейчас стало очевидным, что они должны обеспечивать обширную сферу различных видов деятельности, если ставится задача максимально развивать способности каждого, кто посещает центр. Даже то небольшое количество людей с тяжелой умственной отсталостью, за которыми требуется постоянное наблюдение, обычно лучше обеспечивать соответствующим обслуживанием в обучающем центре, чем в больнице. (См.: Office of Health Economics 1986b — обзор.)
5. Различные формы специализированных учреждений и обеспечение жильем в зависимости от состояния
В настоящее время общепризнанно, что за умственно отсталыми должны ухаживать их родители. Если же эти обязанности становятся непосильным бременем для родителей, желательно поместить больного в небольшое учреждение, где условия приближены к домашним. Это мнение подтверждает важное исследование Tizard (1964), который сравнил две группы детей с умеренной или тяжелой умственной отсталостью, но без серьезных сопутствующих соматических нарушений. Одну группу воспитывали в большой больнице, а другую — в небольшом лечебно-жилом центре (residential unit), где уход обеспечивался в маленьких, похожих на семью группах. У детей, воспитанных в этих маленьких жилых центрах, лучше развились вербальные способности, эмоциональные связи и личная независимость. Впоследствии King et al. (1971) доказали, что находящиеся в ведении местных органов власти интернаты (которые несколько крупнее маленьких лечебно-жилых центров для умственно отсталых) имеют такие же преимущества перед больницами. Эти авторы предположили, что преимущества подобных учреждений обусловлены не только их меньшим размером и лучшей укомплектованностью персоналом, но также подходом к обучению, в основу которого положен принцип «ребенок в центре внимания». Исследования, проведенные, например, Landesman-Dyer (1981), подтвердили, что одно лишь переселение умственно отсталых детей в меньший по величине лечебно-жилой центр не приносит пользы, если персонал не поощряет их вести как можно более нормальный образ жизни.
Эти данные отражены в докладе Комитета по изучению вопросов ухода и обслуживания психически инвалидизированных людей «Jay Report» (Committee of Enquiry into Mental Handicap Nursing and Care 1979). В докладе говорится, что традиционное обучение медсестер не является адекватной подготовкой к общему уходу за умственно отсталыми детьми. Однако широко распространено мнение, что обученный персонал больниц играет определенную роль в уходе за умственно отсталыми. Роль эта заключается в лечении умственно отсталых больных, у которых имеется сопутствующее психическое заболевание, тяжелое поведенческое расстройство, эпилепсия, значительный сенсорный или речевой дефект и другие серьезные соматические нарушения.
В Великобритании официальной политикой является замена существующих больших изолированных больниц меньшими центрами, расположенными в тех районах, которые они обслуживают. Предлагаются разнообразные альтернативные решения. По мнению Kushlik (1980), в лечебно-жилых центрах на 25 мест за всеми детьми с тяжелой умственной отсталостью и взрослыми с самой тяжелой степенью умственной отсталости (которым в противном случае понадобился бы уход в медицинском учреждении) могут ухаживать люди, не имеющие специальной медицинской подготовки. Оценка эффективности детских центров такого типа показала, что они не хуже или даже лучше традиционных больших больниц. Однако сторонники «нормализации» критикуют эти центры за то, что они все-таки носят характер больничного учреждения. Другой альтернативой больницам могут быть дома, предназначенные для совместного проживания группы больных, усыновление или временное принятие ребенка в семью без юридических обязательств (см.: Udall, Corbett 1979).
Обсуждение современных данных по этим вопросам см. у Raynes и Sumpton (1987).
За последние годы количество больничных коек сократилось больше, чем первоначально предполагалось Министерством здравоохранения и социального обеспечения (Department of Health and Social Security 1972). В распоряжении службы государственного здравоохранения сейчас имеется только около 1000 коек в Англии и Уэльсе для детей в возрасте до 16 лет. Эти койки все чаще используются для краткосрочной госпитализации с целью проведения курса специфического лечения, а не для помещения больных на длительный срок.
6. Обслуживание врачами-специалистами
Умственная отсталость у детей и взрослых часто сочетается с соматическими дефектами или эпилепсией, которые требуют длительного медицинского лечения. В Великобритании соответствующую помощь оказывают обычные медицинские службы, так что на врачей общей практики и педиатров ложится значительная дополнительная нагрузка. Иногда такая система оправдывает себя, но могут возникнуть сложности для больного и его семьи, если врачи и медсестры не знают, как обращаться с подобным пациентом, чтобы достичь хотя бы минимального взаимопонимания. В некоторых странах, таких как Дания, для умственно отсталых людей организовано специальное медицинское обслуживание.